华西成四川首家小胖威利患者定点中心,可请求生长天使基金

刚刚以前的2月28日,是国际稀有病日。

3月2日上午,中国红十字基金会生长天使基金向四川大学华西第二医院授牌,成为四川区域首家“生长天使基金定点医院”、“小胖威利患者关爱项目定点医治中心”。

揭牌典礼

经相关医学查看,2周岁内新确诊的所有小胖威利综合征这一稀有病的患者均可请求半年期医治的成长激素粉赞助。同时,家庭贫困的成长激素缺乏症患者(身凹凸于同年纪、同性别、同种族两个规范差以上;女孩骨龄在10岁以下,男孩骨龄在13岁以下)也可请求药品赞助。

“小胖威利症”,正式医学名为普瑞德-威利氏症候群,是一种染色体异常的疾病,发生率约1/15000,多存在肥壮、糖尿病、脊椎侧弯、身段矮小、生殖器官发育不良以及智力妨碍和行为与情绪问题。“小胖威利症”属于稀有的基因遗传疾病,患者本身无法控制食欲,容易导致过度肥壮,呈现堵塞性呼吸、血糖过高及心脏方面问题,有极大的猝死风险。

华西医院耳鼻喉科教授赵宇在作讲座

大都的小胖威利综合征患者都有成长激素的缺乏,成长激素药物的补充可以协助有用改善身高、身体脂肪散布以及呼吸状况问题。及早发现和医治,有助于疾病和并发症的控制。

中国红十字基金会海外与青少年项目部、生长天使基金办公室主任陈珞介绍说,2018年12月,生长天使基金启动了“小胖威利患者关爱项目”,方案通过三年时间,对国内新确诊的2周岁以内的小胖威利综合征患儿提供医疗救助;同时将依托专家团队力气进行底层医护人员培训、科普教育、学术科研及国际交流等活动。协助小胖威利患儿改善日子质量,减轻家庭经济压力。

义诊现场

【小胖威利患者赞助】

1、赞助对象

通过相关医学查看,2周岁以内新确诊的所有小胖威利综合征患者。

2、赞助规范

赞助成长激素粉剂半年期医治;项目定点医院处方医师依据患者医治实践需求,协助患者请求成长激素水剂医治,或调整成长激素粉剂或水剂的用量。

3、请求方式

由患儿家长(法定监护人)作为代请求人,向中国红十字基金会(简称中国红基会)生长天使基金定点医院提交赞助请求,由定点医院通过“中国红十字基金会生长天使基金医疗救助在线请求体系”进行请求,经生长天使基金办分室审核通往后由定点医院代为发放赞助药品。

相关阅读